Chi ha paura della C? Intervista a Ivan Gardini

di Giuseppe Rutigliano

L’HCV è il virus che causa l’infiammazione del fegato, denominata epatite C, infiammazione che può causare la necrosi delle cellule epatiche le quali vengono sostituite da un tessuto di cicatrizzazione; questo processo col tempo danneggia le funzioni del fegato, fino ad arrivare alla cosiddetta cirrosi epatica. Al momento non esiste un vaccino per l’HCV e la trasmissione del virus avviene tramite il sangue: ci si deve essere in pratica uno scambio di sangue tra due soggetti (di cui uno deve essere portatore del virus) o l’uso di oggetti con sangue contenente il virus HCV (aghi e siringhe). Un’altra modalità di trasmissione del virus possone essere i rapporti sessuali non protetti che possono causare microferite nelle mucose, per questo è sempre consigliabile l’uso del materiale safer sex e guanti in lattice per penetrazione con dita o fisting. Inoltre ricordiamo che nelle persone con HIV l’epatite C evolve più rapidamente rispetto alla media e in quest’ottica queste persone dovrebbero avere una priorità all’accesso gratuito alla cura. Al fine di avere un quadro della situazione attuale in Italia abbiamo intervistato Ivan Gardini, presidente EpaC, associazione che si occupa dei pazienti con HCV e di informare i cittadine su HCV ed epatite C.

G. Il virus dell HCV è stato scoperto nel 1989, prima prima era definita “Epatite non A, non B”. Quante sono in Italia le persone affette da HCV?

I. Non esiste una stima aggiornata di quante persone siano affette da HCV in Italia. Studi di un ventennio fa stimavano tra 1.5-1.8 milioni i soggetti infetti; tuttavia lo scenario oggi è profondamente diverso e il numero di pazienti è sicuramente inferiore. Stime ufficiali non ve ne sono ed è anche per questo che EpaC ha cercato di dare una risposta a questa importantissima domanda, realizzando uno studio attraverso il quale siamo riusciti a stimare in circa 180mila i pazienti italiani con diagnosi di epatite C e in attesa di ricevere un trattamento al 1° Gennaio 2016. Sottolineo che la nostra stima riguarda i casi già diagnosticati ed eleggibili a un trattamento antivirale, e non includono il “sommerso” di persone che sono infetti man inconsapevoli e gli extracomunitari senza permesso di soggiorno.

G. Sull’HIV dagli anni ’80 ad oggi sono state fatte campagne di sensibilizzazione e informazione, meno so è detto sull HCV. Solo recentemente, grazie al lavoro di EPAC e di altre associazioni che si occupano di salute, si sente parlare di HCV nella vita quotidiana. Brevemente ci racconta il suo punto di vista su questo doppio atteggiamento nei confronti di queste due grandi infezioni degli ultimi decenni? Questo ha influito sul numero di nuove infezioni nel corso degli anni?

I. La mia personale spiegazione è che normalmente i mass media si concentrano su tutto ciò che uccide velocemente e che rappresenta una seria minaccia per la salute collettiva. L’epatite C non è mai stata percepita come tale, poiché può creare serissimi problemi di salute solo dopo venti o trenta anni, essendo una malattia a lenta evoluzione. I media si sono occupati solo di recente di epatite C per 3 fattori: innanzitutto lo stesso Ministro della Salute ha ripetutamente citato nei sui discorsi la patologia e la volontà di curare i pazienti con i nuovissimi farmaci in commercio; secondariamente, le straordinarie performance di questi farmaci che curano quasi al 100% senza effetti collaterali e cicli terapeutici molto brevi ma, io credo, i media si sono “scaldati” soprattutto per il costo elevato delle terapie, un problema che al sottoscritto sembra rientrato (almeno nel nostro paese), considerati i contratti basati sul prezzo/volume che sono stati stipulati con le industrie farmaceutiche.

Da un punto di vista istituzionale, prima dell’insediamento dell’attuale Ministro Lorenzin, non si è mai voluto fare nessuna campagna informativa perché non esisteva una cura efficace, o perlomeno questa era la spiegazione che ci veniva fornita. Decisione che noi abbiamo sempre contestato ovviamente. Penso che tanti responsabili della sanità pubblica che si sono succeduti abbiano fatto confusione tra informare e allarmare: siccome il confine è sottile, si è preferito non fare nulla. La solita decisione pilatesca.

G. Al momento sappiamo essere disponibili nuovi farmaci in grado di curare l’Epatite C. Al presente il farmaco non è accessibile gratuitamente a tutti. Sappiamo che l’EPAC, insieme ad altre associazioni, si sta battendo in prima linea per chiedere di rendere l’accesso ad un numero più ampio di persone. Ci può descrivere la situazione attuale e i criteri di accesso gratuito ai farmaci che l’AIFA ha stabilito? Cosa chiede l’EPAC al riguardo?

I. Ad oggi esistono sette criteri stabiliti da AIFA più di un anno fa, che regolano l’accesso alle nuove terapie. La volontà di inserire dei “paletti” nacque da una semplice considerazione: curare tutti e subito non è possibile sia per ragioni economiche che di capacità del sistema organizzativo. Dunque si decise dare priorità ai pazienti più gravi che non potevano attendere oltre, in molti casi perché a rischio vita. I criteri limitano l’accesso ai pazienti con una fibrosi avanzata o avanzatissima, nonché ai pazienti post trapianto e a quelli con gravi patologie concomitanti definite da AIFA.

Tutto ciò aveva sicuramente un senso 1 anno fa quando questa nuova era ha avuto inizio e fondamentalmente poco si sapeva sulla reale efficacia e soprattutto sulle capacità del sistema di gestire e curare numeri elevati di pazienti con costi elevati. Lo scenario oggi è completamente differente. Innanzitutto abbiamo una stima piuttosto affidabile su quanti pazienti già diagnosticati attendono di essere trattati, molti meno del previsto; i costi dei farmaci, grazie anche alla concorrenza, ed ai contratti basati sul concetto “più curi e meno paghi” sono diminuiti velocemente, permettendo ora di curare almeno il doppio dei pazienti con le stesse somme di denaro

Eliminare l’infezione rappresenta una vera miniera d’oro per il Sistema Sanitario: i risparmi che si avranno anche nell’immediato futuro sono notevolissimi, non solo per ciò che direttamente dipende dall’HCV, ma anche perché è ampiamente dimostrato come l’eradicazione virale dell’HCV, previene, migliora o risolve le manifestazioni a carico di altri organi, indipendentemente dal grado di malattia.

Quindi trattare un paziente non vuol dire spendere ma investire!

C’è inoltre da sottolineare come la nostra Costituzione, art. 32, sancisca il diritto alle cure, fondamentale diritto di tutti i cittadini. Per tutte queste considerazioni abbiamo avanzato una richiesta semplice e chiara: la eliminazione di qualunque restrizione di accesso e la contestuale introduzione di linee guida basate sull’urgenza clinica e sociale che non neghino più a nessun paziente la possibilità di accedere al trattamento, ma che di fatto permettano a tutti di “programmare” la propria terapia con il medico curante e programmare la propria vita di conseguenza. Di fatto un “informed deferral”

G. Numerosi sono i casi di persone in Italia che hanno scoperto di avere l’HCV negli ultimi anni in seguito a trasfusioni di “sangue infetto” nel passato. Quale è la loro situazione attuale sul piano legale?

I. Tutti coloro che sono stati contagiati a seguito di trasfusioni di sangue infetto, e che riescono a dimostrare questo fatto, possono godere di un vitalizio reversibile come previsto dalla legge 210/92. Sfortunatamente questo iter non è affatto semplice, e spesso è necessario avvalersi dell’assistenza di un legale esperto in materiale. Sono tantissimi, in effetti, le persone che non sono riuscite a dimostrare il contagio con questa modalità poiché le cartelle cliniche sono state “smarrite” o altri incresciosi incidenti simili. Oltre all’indennizzo, il nostro ordinamento prevede anche un risarcimento per i danni morali e materiali e in questo senso, alcuni anni fa il Ministero della Salute ha deciso di aprire una sorta di “patteggiamento” con chi aveva intentato causa civile. Sono oltre 6.000 le persone che hanno aderito ed i pagamenti per chi ha accettato le somme proposte a titolo di ristoro sono già in corso. Per qualunque chiarimento ci si può rivolgere alla nostra associazione, EpaC.

 

Pubblicato sul numero 14 de La Falla – aprile 2016

 

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